È giusto confrontarsi con le case farmaceutiche?
Cosa sono i Community advisory board (CAB)
Io sono Marco e questa è Diritti Sessuali per prenderci cura della nostra salute sessuale, insieme.
L’ho sbandierato in lungo e in largo ché ero troppo felice: da inizio anno sono membro del’European Community Advisory Board (ECAB), gestito dall’European AIDS Treatment Group (EATG).
I Community advisory board (CAB) rappresentano lə pazienti negli studi clinici delle case farmaceutiche. Forniscono consigli su come progettarli affinché siano inclusivi e rispettino i diritti, i valori e le differenze culturali/etniche di chi partecipa.
Dentro ECAB siamo attivistə HIV da tutto il continente europeo e portiamo a Big Pharma i bisogni dei nostri territori e delle nostre comunità, di chi vive con HIV o è in PrEP. Ho già partecipato a due progetti pazzeschi: una revisione di un protocollo clinico e un incontro dal vivo a Istanbul.
La revisione del protocollo di uno studio clinico su un nuovo farmaco
Sono i documenti che le persone leggono prima di decidere se partecipare come volontariə allo studio clinico: viene spiegato loro come si svolgerà lo studio, i loro diritti (compreso quello alla privacy) e le tempistiche. Tante altre cose noiose e burocratiche, ma importanti da sapere per chi parteciperà.
Questo progetto l’ho sentito subito mio: due anni fa ho fatto da “cavia” per il vaccino sperimentale per l’HIV, che si è rivelato non efficace e lo studio è stato concluso in anticipo.
Scrivo cavia perché farti sorridere, ma non immaginare quali esperimenti sullə ignarə volontariə. Il Regolamento Europeo sulle Sperimentazioni Cliniche è molto rigido, la vita non è un film complottista e le aziende che sviluppano farmaci usano metodi molto più subdoli per fotterci, come fare pressioni politiche per aumentare la scadenza della proprietà intellettuale.
Il nostro lavoro di revisione è stato assicurarci che la documentazione non contenesse acronimi incomprensibili e fosse facile da capire.
Ho firmato un accordo di segretezza (e fa già ridere così!) e non posso entrare nel merito, ma se lo studio confermerà le ipotesi, avremo tra le mani un prodotto rivoluzionario. Aver contribuito con la mia matita rossa da maestrino, è una cosa che mi ha fatto piangere dall’emozione.
Incontro a Istanbul con le case farmaceutiche
Il secondo progetto è terminato settimana scorsa a Istanbul, dove tre case farmaceutiche - la Triade del male - ci hanno aggiornato sulle ricerche di farmaci innovativi per il trattamento e la prevenzione HIV:
Gilead, che ha “inventato” la PrEP e nel 2023 ha avuto un profito di 7 miliardi. Negli USA alcunə attivistə la definiscono Greed (avida): ha infatti ridotto illegalmente lo sconto su alcuni farmaci salvavita
MSD, conosciuta negli USA come Merck & Co. Ha il brevetto per il vaccino HPV che scadrà nel 2028. Nel 2023 ha guadagnato 13 miliardi. Insieme alla Gilead sta sperimentando una pillola una volta alla settimana come terapia per l’HIV
ViiV Healthcare, che è specializzata solo in farmaci per HIV. Insieme alla casa madre ha guadagnato 5 miliardi nel 2023. Due anni ha firmato un accordo per rendere accessibile la PrEP iniettabile nei paesi a bassi reddito. Accordo che non è ancora diventato completamente attivo, da quanto io sappia
Nel video Piazza Taksim, dove il primo maggio è stato negato di manifestare
Il disagio che provavi mentre leggevi i loro guadagni è lo stesso disagio che ho provato io. Era la prima volta che incontravo delle case farmaceutiche. Ho preso tanti appunti, intimorito dal potere economico e dalle ricerche cliniche che ci lanciano addosso. Ma ero in buona compagnia, viste le facce dellə miə colleghə.
Confrontarsi con le case farmaceutiche: sì o no?
Comprendo chi non voglia farlo. È legittimo perché ognunə di noi ha la sua storia e la sua sensibilità. Ma queste aziende continuano a esistere anche se non ci confrontiamo con loro. Qualcunə ci dovrà pure dialogare, anche per finanziare i progetti di prevenzione, che in Italia sono quasi tutto appoggiati dal Gilead Community Award.
Perché se è vero che il volontariato è bellissimo, un test rapido HIV gratis non me lo compri con il volontariato
Dovrebbe essere lo Stato a metterci i soldi, ma lo Stato è spesso assente e da qualche parte bisogna pur iniziare. E ben vengano allora le case farmaceutiche, senza dimenticarci che è nostro dovere di attivistə è bussare alle porte degli enti pubblici e ricordar loro dell’importanza del nostro lavoro.
Io però ho un grande sogno: la salute delle persone non deve essere in mano ad aziende private e al profitto.
Un conto è dire le case farmaceutiche sono brutte e cattive, un altro conto è mettersi con carta e penna e ragionare insieme su come transitare da un sistema nel quale la vendita e la ricerca sui farmaci sono basati sulla concorrenza a un mondo virtuoso dove esistono solo aziende pubbliche (magari internazionali) il cui unico scopo è l’accesso gratuito e universale alle medicine
La proposta bocciata di un’infrastruttura pubblica europea per farmaci e ricerca poteva essere un buon inizio.
Il mio ruolo in questo circo
Io sono lo sbirulino della compagnia e non ho le competenze per capire come fare quella magica transizione. E forse non è neppure il mio ruolo.
Il mio ruolo di operatore alla pari è quello di ricordarci che un mondo migliore si può ancora immaginare. Senza retorica, ma neppure senza il disfattivismo del si è sempre fatto così.
Non c’è un libro d’istruzioni per essere un buon community advisor: forse ho responsabilità che non merito e ho ancora tanto da imparare.
La sento tutta la contraddizione del sognare una sanità al 100% pubblica e il mangiare in ristorante una stella Michelin a Istanbul, al soldo delle case farmaceutiche!!!11!!
Ma se metto tutto sul piatto, se sono trasparente con me stesso e le mie comunità, se provo a essere presente, a connettere idee e persone, forse qualcosa di buono da questo circo riusciamo a tirarlo fuori.
Per approfondire
🔥 Prevenzione HIV e IST
👉 Il Kosovo vaccinerà 12mila ragazze e persone con l’utero per proteggerle dal papilloma virus
👉HIV: donne ancora sottorappresentate negli studi clinici
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🇪🇺 Verso le elezioni europee di sabato 8 e domenica 9 giugno
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👉Sono diventə 7 le candidatə italianə che hanno firmato il patto per supportare di diritti LGBT+
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👉Filippo, presidente di Plus Roma, racconta la sua esperienza con il chemsex. Orgoglioso di conoscerlə!
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👉 Webinar gratuito sulle stanze del consumo in Europa. È organizzato dall’European Monitoring Centre for Drugs and Drug Addiction (EMCDDA) che a breve cambierà nome in European Union Drugs Agency (EUDA)
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⭐Una cosa pazzeska: Ana Bacalhau - Por Nos Darem Tanto
E mi piace di più la domenica da quando vado a votare. Non vado più a messa né mi confesso, perché pecco troppo. Sono qui piena di sogni e i sogni sono arsenali
Io sono Marco, sostenitore entusiasta della libertà sessuale. Cofondatore di PrEP in Italia, membro di EATG, content creator, formatore e operatore alla pari. Per due chiacchiere mi trovi su Instagram.
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